El Síndrome d'Asperger

Tanco el blogg amb la tercera aportació dedicada a Pablo Marañon, un jove de 19 anys amb Síndrome d'Asperger. Durant l'entrevista, explica com viu i aprèn a imitar codis de comunicació i com, la seva família, li empeny cap a l'autosuficiència. Una persona amb Asperger no podria percebre els indicadors socials o el llenguatge corporal d'altres persones i podria no notar els sentiments d'uns altres. Com a resultat, és probablement considerada estranya o excèntrica, el que condueix cap a un aïllament social.

"M'entrenen per a la vida"

Quan Pablo torna a la seva habitació després de l'entrevista sona “Viva la vida” de Coldplay a màxim volum. És el seu moment d'alliberament després de realitzar un gran esforç per comunicar-se i explicar com se sent un jove de 19 anys amb Síndrome de Asperger. La seva mare, Blanca, sap que quan endolla l' Ipod amb unes poques cançons que repeteix insistentment és senyal que necessita un alleujament després d'una vivència intensa. "És quan cal donar-li el seu espai", diu.
No resulta fàcil per a Pablo asseure's i concentrar-se a mantenir una conversa. Però durant mitja hora comparteix, de forma clara i fluida,el que li agrada, el que fa, el que espera de la vida, sense perdre el fil. Per què vols sortir en els mitjans? "Vull que la gent sàpiga com vivim i com som", respon el jove.
Les persones amb Asperger, un Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA), tenen dificultats per empatitzar amb les persones. Desitgen tenir amics, però no saben com i els costa comprendre les normes que regeixen les relacions humanes i les pautes socials. A diferència de l'autisme, les seves capacitats cognitives són normals i no tenen associades minusvalideses intel·lectuals. En Gautena (Associació Guipuscoana d'Autisme), hi ha 80 persones amb Asperger, 15 d'elles majors de 18 anys. La incidència de casos augmenta cada any a Euskadi gràcies als mecanismes de detecció primerenca en nens i perquè es diagnostiquen a molts adults que han trigat anys a aconseguir una avaluació precisa.
Pablo està entrenat per ser més sociable. Ha après a imitar conductes socials. La seva família s'ha implicat sense descans des que li van diagnosticar Asperger als nou anys després que els seus pares passessin per un calvari de falses avaluacions. El repte familiar és ara l'autosuficiència i l'autonomia com a forma de vida per a Pablo.
Estudia des de fa tres anys en un aula especial en l'Institut Luberri de Sant Sebastià. Com ell diu, li "preparen per a la vida", estudiant matemàtiques, cuina o anglès. Els caps de setmana treballa com acomodador en la pista de l'equip de bàsquet de Lagun Cèrcol GBC. Alguns dissabtes surt amb els seus amics i una vegada al mes vas agafar a reunions en un grup d'adults en Gautena.
Se sent còmode parlant del present perquè està a gust on estudia al costat d'altres persones amb discapacitats. Però no entén les frases amb doble sentit o les bromes, i això li posa nerviós. "Són especials, com jo. Luberri és com la meva segona casa perquè m'entenen. Comentem que tenim un problema, que estem junts i que hem d'adaptar-nos", explica.
Els seus anys en el col·legi Mary Ward van ser més durs. "Els record com una etapa de molta solitud, creïs que feixos amics però no saps si són bons. No sabia molt bé què fer, com comportar-me. Desconeixien el que és el Asperger. Em sentia molt diferent i no sabia com explicar-los el que em passava", recorda assegut en el saló de la seva casa. Un professor va decidir organitzar una festa pel seu aniversari perquè els seus companys sabessin com era Pablo i les coses que li agradaven.
Pensar en el futur li inquieta, prefereix viure dia a dia, però s'imagina treballant en alguna cosa relacionat amb l'esport, la seva gran passió i alhora una obsessió, perquè centrar l'interès en una matèria de manera persistent és un tret característic del Asperger. "Cal ser realistes i somiar amb coses possibles, però m'agradaria treballar en la Federació d'Esports Adaptats", confessa.
Porta una vida ordenada i sincronitzada al minut. Fora d'aquesta rutina es descontrola. Se sent còmode parlant d'esports. Tot gira entorn a això: les activitats diàries, els caps de setmana, els viatges i fins i tot les aficions familiars. Dues vegades a la setmana entrena natació en Lezo en el Club Oarsoaldea amb l'equip d'adaptació de Guipúscoa i practica pilota amb el seu pare. "M'agrada nedar perquè pots anar amb el cap ple de coses i et desfogues. De vegades pinso millor sota l'aigua".
És brillant. Té una ment privilegiada per memoritzar dates de partits i alineacions. "Sóc una màquina, em sé tot sobre l'ACB. No podria viure sense els esports", assenyala. No perd oportunitat a demostrar la seva destresa enumerant equips i jugadors. Recorda el primer partit que va veure als cinc anys en la televisió: "Final de la lliga 1999-2000, jugava Gasol amb el Barça. Va guanyar el Madrid". Dorm abrigallat per uns llençols signats per Paul Gasol, el seu ídol. Enfront del seu llit penja una txapela de l'Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Va guanyar el Barça i va ser terrible". La boina és un record del seu avi que li va inocular la passió pels lleons.

El Síndrome de Down

La meva segona aportació està dedicada a Pablo Pineda, el primer discapacitat espanyol amb síndrome de Down que ha acabat una carrera universitària. Va néixer amb síndrome de Down a Màlaga fa 30 anys, és diplomat en Magisteri i és a punt d'acabar la carrera de Psicopedagogia. Pablo Pineda, ha inculcat als nens d'un col·legi públic de la ciutat de Còrdova la tolerància davant la diferència durant els tres dies en què ha exercit de mestre.

Pablo Pineda

Pineda va explicar en declaracions exclusives a Efe que l'experiència que ha tingut en els últims tres dies, en els quals ha exercit de professor en un col·legi, ha estat “realment apassionant i inoblidable” ja que la resposta i la convivència amb els nens i els professors ha resultat “emocionant”.

En aquests dies ha respost als dubtes dels alumnes de tots els cursos del col·legi i ha participat en diverses activitats amb ells que, segons ell, “sentien curiositat per tot”.

En aquest sentit, ha assenyalat que espera haver pogut canviar la mentalitat de molts d'aquests alumnes pel que fa a la síndrome de Down, perquè els nens “són esponges que es queden amb tot”.

No obstant això, ha subratllat que ha estat una explicació mútua, ja que s'ha sorprès de la mentalitat i de l'actitud de molts d'aquests nens, als quals ha explicat que el Down no és una malaltia, sinó “un conjunt de característiques”.

Pineda ha indicat que ha lluitat molt dur durant tota la seva vida contra la indiferència dels seus companys de classe, especialment durant la seva etapa en l'institut, per la qual cosa ha tractat d'inculcar als nens que “no han de discriminar a les persones amb síndrome de Down”.

L'autisme

La meva primera aportació  és sobre l’autisme. L’autisme provoca que una persona es tanqui en sí mateixa. Com en molts trastorns, José, el protagonista d’aquesta petita història, havia desenvolupat altres facultats com una gran memòria visual i un talent molt propi pel dibuix.

Era capaç de sortir del seu mon per ficar-se en el mon del paper i trobar allò extraordinari per poder fer-lo seu. Variava els dibuixos que li feien copiar i els convertia en altres diferents.

Aquest és un cas documentat, una realitat en la que aquest noi, gràcies als dibuixos, va trobar la pau i la tranquil·litat d’un mon exterior que no comprenia. 

El artista autista

—Dibuja esto —dije y le di a José mi reloj de bolsillo.

José tenía unos veintiún años, decían que era un retrasado mental sin esperanza, y había tenido antes uno de los violentos ataques que padece. Era delgado, de aspecto frágil. Su distracción, su inquietud, desaparecieron bruscamente. Cogió el reloj con mucho cuidado, como si fuese un talismán o una joya, se lo puso delante y lo miró fijamente con una concentración inmóvil.

—Es un idiota —interrumpió el ayudante—. No le pregunte nada. No sabe lo que es... no sabe leer la hora. No habla siquiera. Dicen que es «autista» pero no es más que un idiota.

José se puso pálido, puede que más por el tono del ayudante que por sus palabras... el ayudante había dicho antes que José no utilizaba palabras.

—Vamos —dije—. Sé que puedes hacerlo.

José dibujó con una quietud absoluta, concentrándose completamente en el relojito que tenía delante, bloqueando todo lo demás. Por primera vez era audaz, no vacilaba, estaba integrado, no distraído. Dibujó rápida pero minuciosamente, con un trazo limpio, sin tachaduras. Yo pido siempre a mis pacientes que, si les es posible, escriban y dibujen, en parte como índice aproximado de varias aptitudes, pero también como expresión de «carácter» o «estilo». José había dibujado el reloj con notable fidelidad, reproduciendo todos los rasgos (al menos todos los rasgos esenciales, no incluyó « Westclox, shock resistant, made in USA»), no sólo la «hora» (aunque ésta fue registrada fielmente como las 11: 31), sino también todos los minutos y el circulito interior de los segundos y, además, la ruedecilla estriada y la presilla trapezoidal del reloj que sirve para engancharlo a una cadena. La presilla estaba sorprendentemente amplificada, pero todo lo demás guardaba la proporción debida. Y las cifras, ahora que me fijo en ellas, eran de tamaños distintos, de formas distintas, de estilos distintos... unas gruesas, otras finas; unas alineadas, otras intercaladas; unas sencillas y otras más elaboradas, incluso un poco «góticas». Y la manecilla del minutero, que pasa más bien desapercibida en el original, había recibido un tratamiento que le otorgaba una prominencia chocante, como los pequeños indicadores internos de los relojes estelares o astrolabios. La expresión general del objeto, su «sentimiento», había sido captada sorprendentemente, y resultaba aun más sorprendente si, tal como había dicho el ayudante, José no tenía idea del tiempo. Y por otra parte había una extraña mezcla de exactitud precisa, casi obsesiva, y de variaciones y elaboraciones curiosas y, (en mi opinión, chistosas). Esto me desconcertó, me obsesionó mientras volvía en el coche a casa.

¿Un «idiota»? ¿Autismo? No. Allí había algo más.

No me llamaron más para ver a José. La primera llamada, un domingo por la noche, había sido un caso de emergencia. Llevaba teniendo ataques todo el fin de semana y, por la tarde, yo le había recetado por teléfono cambios en los anticonvulsivos que tomaba. Una vez «controlados» los ataques, no hacía falta ya atención neurológica. Pero a mí aún me asediaban los problemas que planteaba el reloj, y tenía la sensación de que había allí un misterio sin resolver. Necesitaba volver a verlo. Así que preparé otra visita y decidí examinar su historial completo (la otra vez que le había visto sólo me habían dado una ficha de consulta muy poco informativa). José entró en la clínica con un aire indiferente (no tenía ni idea, de por qué le habían llamado, quizás ni le importase) pero se le iluminó la cara con una sonrisa en cuanto me vio. Desapareció la expresión vacua e indiferente, la máscara que recordaba yo. Sustituida por una sonrisa súbita, tímida, como una visión fugaz a través de una puerta.

—He estado pensando en ti, José —dije; quizás no entendiese mis palabras, pero entendía el tono—. Quiero ver más dibujos. Y le di mi pluma.

¿Qué podía pedirle que dibujase esta vez? Llevaba conmigo, como siempre, un ejemplar de Arizona Highways, una revista que tiene unas magníficas ilustraciones y que me gusta mucho, siempre la llevo con fines neurológicos, para hacer pruebas a mis pacientes. En la portada se veía una escena idílica, dos personas cruzando un lago en una canoa, con un fondo de montañas y el sol poniente. José empezó por el primer plano, una masa casi negra perfilada contra el agua, lo dibujó con gran exactitud y empezó a rellenarlo. Pero era evidente que esto era tarea para el pincel y no para una pluma.

—Ahórrate eso —dije y luego le indiqué—: Sigue con la canoa.

Rápidamente, sin vacilar, José dibujó la canoa y las figuras en silueta. Las miró, luego apartó la vista, con las formas fijadas en el pensamiento... y luego, rápidamente, las dibujó ladeando la pluma. También en este caso, y de modo aun más sorprendente, debido a que se trataba de una escena completa, me quedé asombrado ante la rapidez y la minuciosa exactitud de la reproducción, y aun más teniendo en cuenta que José había mirado la canoa y luego había apartado la vista de ella, tras haberla captado. Éste era un poderoso argumento contra la idea del puro calco (el ayudante había dicho antes: «Es como una Xerox») e indicaba que José había captado la canoa como una imagen, mostrando una capacidad sorprendente no sólo de copia sino de percepción. Porque la imagen tenía una calidad dramática que no existía en el original. Se hallaban presentes todas las características de lo que Richard Wollheim llama «iconicidad» (subjetividad, intencionalidad, dramatización). Así pues, por encima y además de la capacidad de mera reproducción, aunque ésta fuese sorprendente, parecía tener evidentes capacidades de imaginación y creatividad. No era una canoa sino su canoa lo que aparecía en el dibujo. Pasé a otra página de la revista, a un artículo sobre la pesca de truchas, una acuarela de un río truchero, con un fondo de rocas y árboles y en primer plano una trucha arcoiris a punto de cazar una mosca.

—Dibuja esto —dije, señalando la trucha. La miró atentamente, pareció sonreír para sí, y luego apartó la vista... y entonces, con evidente gozo, la sonrisa fue creciendo y creciendo, mientras dibujaba un pez propio.

Yo sonreía para mí, involuntariamente, mientras él dibujaba, porque ya, sintiéndose cómodo conmigo, se dejaba ir, y lo que brotaba, tímidamente, no era simplemente un pez, sino un pez con una especie de «carácter» propio. Al original le faltaba carácter, parecía sin vida, bidimensional, disecado incluso. Sin embargo el pez de José ladeado y equilibrado era notablemente tridimensional, se parecía mucho más a una trucha real que el original. Y no sólo le había añadido verosimilitud y animación sino algo más, algo notablemente expresivo, aunque no propio del todo de un pez: una boca grande, cavernosa, ballenesca; un morro ligeramente cocodrilesco; un ojo que resultaba, era patente, claramente humano, y que tenía un brillo claramente pícaro. Era un pez muy divertido (no era chocante que José hubiese sonreído), una especie de pez-persona, un personaje de parvulario, como el hombre de pies de rana de Alicia. Ahora tenía ya algo para seguir. El dibujo del reloj me había sorprendido, había estimulado mi interés, pero no había aportado, por sí solo, ni ideas ni conclusiones. La canoa había revelado que José tenía una impresionante memoria visual, y algo más. La trucha demostraba una imaginación clara y vivaz, sentido del humor y algo emparentado con las ilustraciones de los cuentos de hadas. No se trataba, desde luego, de gran arte, era «primitivo», quizás fuese arte infantil; pero no había duda de que se trataba de un tipo de arte. Y la imaginación, la alegría, el arte son precisamente lo que uno no espera encontrar en los idiotas, en los sabios idiotas ni en los autistas. Ésta es al menos la opinión predominante.

El deterioro del lenguaje y la negativa a hablar se habían unido previamente en la malignidad doble de la enfermedad; ahora, la recuperación del lenguaje y las tentativas de hablar se unían felizmente en la doble benignidad de empezar a curarse. Era evidente, hasta para los más optimistas, que José no llegaría a hablar nunca de un modo normal, que el lenguaje jamás podría ser para él un auténtico vehículo de autoexpresión, que sólo podría servir para expresar sus necesidades más elementales. Y también él parecía creer esto y, aunque siguiese luchando por recuperar la palabra, se volcaba más rabiosamente en el dibujo como forma de autoexpresión.